L'associazione per gli Altri

SLA

Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.)

E’ una grave malattia degenerativa che colpisce progressivamente l’innervazione di tutta la muscolatura volontaria, i cosiddetti motoneuroni (cellule nervose che controllano la mobilità muscolare) della corteccia cerebrale e del midollo spinale. E’ progressiva e irreversibile.

La malattia fu scoperta nel 1869 dal neurologo francese Jean Martin Charcot, e in Francia è infatti nota come “malattia di Charcot”; negli USA è spesso conosciuta come “malattia di Lou Gehring”, famoso giocatore di baseball colpito nel 1939, all’età di 36 anni, in piena attività agonistica, nella letteratura anglosassone la SLA è spesso identificata come “malattia del motoneurone”

Diffusione della malattia

Si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni. E’ classificata come malattia rara, ogni anno si registrano da uno a tre nuovi casi ogni 100mila abitanti e, attualmente, sono circa 5mila i casi di persone affette in Italia (dati presunti, non esistendo a oggi un registro nazionale), di cui quasi 400 in Piemonte.

Come si manifesta

La causa scatenante è tuttora sconosciuta, pertanto non esistono trattamenti terapeutici risolutivi per arrestare la SLA, ma solo terapie di contenimento dei sintomi. I sintomi iniziali variano da individuo a individuo, ma in sostanza il malato subisce la progressiva perdita dell’uso di mani ed arti superiori e/o arti inferiori, accompagnata da graduale atrofizzazione dei relativi muscoli, e spesso da crampi e fascicolazioni muscolari, sopravvengono poi difficoltà nella deglutizione, nel linguaggio, nella respirazione. La più coune forma di SLA è detta sporadica: al 90-95% sono casi isolati senza cause identificabili. Se fin dall’inizio prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare. Nella forma familiare (5-10%) c’è più di un caso in un unico ceppo familiare. In tempi variabili da caso a caso, l’esito finale è comunque la completa immobilità, fino all’impossibilità di parlare, alimentarsi e respirare. E’ possibile prolungare la sopravvivenza con un respiratore e alimentazione artificiali. La sopravvivenza varia dunque da individuo a individuo, in relazione sia alla storia naturale della malattia, sia nelle scelte terapeutiche. La malattia, crampi a parte, non causa generalmente dolori e non vengono intaccati la sensibilità e le funzioni fisiologiche; soprattutto, i movimenti degli occhi e le attività intellettive restano infatti: è importante sapere che con cure e assistenza adeguati si può continuare a vivere e comunicare, si può continuare ad essere persone, ferite nel corpo ma integre nella propria dignità.

dal volume informativo PER CHI NON LO SLA. APASLA –  Alberto Damilano

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